인공와우는 몇 dB부터 되나 — 한 아이에게 걸리는 네 개의 선을 정리했다

난청 아이를 두고 제도를 찾다 보면 데시벨 숫자가 계속 나온다. 60, 70, 80, 90. 그런데 이게 하나의 눈금이 아니다.

제도마다 자기 목적에 맞춰 따로 그은 선이고, 어떤 선은 넘어야 열리고 어떤 선은 안 넘어야 열린다. 인공와우 급여기준을 찾아보다가 그 지도를 그리게 됐다.

인공와우 수술, 장애인 등록을 먼저 해야 하나

건강보험 급여만 놓고 보면 필요 없다.

인공와우 급여기준 조문에 장애인 등록 이야기가 한 글자도 없다. 요건은 나이와 청력과 보청기 착용 경과뿐이다. 근거는 보건복지부 고시 제2018-185호이고, 심평원 「요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항」에 실려 있다.

다만 지자체 수술비 지원과 소모품 지원으로 가면 등록이 필수 요건이 된다. 수술은 등록 없이 되는데 그 뒤에 붙는 지원은 등록이 있어야 한다. 이 어긋남이 헷갈리는 자리다.

같은 아이인데 왜 이건 되고 저건 안 되나

선이 넷이고, 서로 모르는 채로 그어져 있어서다.

여기서 어긋나는 지점이 넷이다.

방향이 반대인 게 있다. 보건소 지원은 「청각장애등급을 받지 못하는 난청」인 것이 조건이다. 등록이 안 된 게 결격이 아니라 요건이다. 그래서 60dB을 넘어 등록이 되면 그 사업에서는 빠지고 대신 건강보험 보청기 급여로 넘어간다.

앞 제도의 문이 닫히기도 한다. 인공와우 급여를 받으면 그 귀의 보청기 급여는 막힌다. 건강보험공단 보청기 지급기준에 「청력개선수술(골도보청기/인공중이/인공와우 이식) 급여 이력 있을 경우 보청기 급여 불가」로 적혀 있다. 반대쪽 귀는 조건을 채우면 따로 가능하다.

보청기 양측 급여는 나빠지면 탈락한다. 두 개를 받으려면 만 19세 미만이면서 양쪽이 80dB 미만이어야 한다. 더 안 들리면 요건에서 빠진다.

같은 아이인데 자라면서 선이 내려온다. 인공와우 급여선이 1세 미만에는 90dB인데 돌이 지나면 70dB이 된다. 청력이 그대로여도 문이 열리는 경우가 생긴다.

등록 기준 자체는 따로 정리해뒀다

몇 dB부터 인공와우 급여가 되나

나이로 세 구간이고 조문은 이렇다.

1세 미만 — 양측 심도(90dB) 이상의 난청환자로서 최소한 3개월 이상 보청기 착용에도 청능 발달의 진전이 없는 경우.

1세 이상 19세 미만 — 양측 고도(70dB) 이상의 난청환자로서 최소한 3개월 이상 보청기 착용 및 집중교육에도 청능 발달의 진전이 없는 경우. 다만 시술 후 의사소통 수단으로 인공와우를 사용하지 못할 것으로 예상되는 경우는 제외한다.

19세 이상 — 양측 70dB 이상이면서, 보청기를 착용한 상태에서 단음절어 어음변별력이 50% 이하 또는 문장언어평가가 50% 이하인 경우.

세 구간 모두에 예외가 하나 붙는다. 뇌막염 합병증 등으로 시급히 하지 않으면 수술 시기를 놓치는 경우에는 예외적으로 시행할 수 있다.

읽을 때 놓치기 쉬운 게 「3개월 이상 보청기 착용」이다. 청력 수치만 맞으면 되는 게 아니라 보청기를 먼저 써보고 진전이 없어야 한다. 아동은 여기에 집중교육까지 붙는다.

두 귀 다 해줄 수 있나

동시에 두 개는 19세 미만만 된다.

조문이 양이청이 반드시 필요한 경우로 셋을 든다. 요양급여적용일(2005년 1월 15일) 이전에 편측 이식을 받은 사람, 19세 미만의 편측 이식자, 그리고 19세 미만의 양측 동시 이식 대상자다.

그래서 2005년 이후에 한쪽을 한 성인이 반대쪽을 하려면 급여 대상이 아니다. 선별급여로 가고 본인부담률이 80%가 된다.

그리고 양측 판정을 할 때는 인공와우를 착용하지 않은 상태에서 잰 결과를 쓴다. 이건 조문에 명시돼 있다.

한 가지는 확인하지 못했다. 「19세 미만의 편측 인공와우 이식자」가 지금 19세 미만이라는 뜻인지, 19세 미만일 때 첫 수술을 받았다는 뜻인지 조문만으로는 갈리지 않는다. 아동기에 한쪽을 하고 성인이 된 뒤 반대쪽을 하려는 경우가 실제로 이 틈에 걸리는데, 이걸 정리한 공개 심의사례를 찾지 못했다.

수술비 말고 그다음에 드는 돈

인공와우 급여는 횟수가 아니라 개수로 걸려 있다.

조문이 「1set(내부장치, 외부장치)에 한하여 요양급여하되, 분실, 수리가 불가능한 파손 등으로 교체 시 외부장치 1개를 추가 요양급여함」이다. 심평원 해석으로는 편측 이식자가 평생 급여로 받을 수 있는 게 내부장치 1개와 외부장치 2개다. 19세 미만 양측이면 내부 2개에 외부 최대 4개다.

외부장치 교체가 평생 한 번이라는 뜻이다. 아이는 자라고 기기는 낡는데 급여는 거기서 끝난다.

그 밖에 계속 나가는 것들이 있다.

• 매핑(인공와우조절검사) — 급여 항목이다. 수술 약 4~6주 뒤에 첫 조율을 하고, 처음에는 주 단위로 하다가 간격을 넓힌다
• 배터리와 소모품 — 장애인보조기기 소모품 급여 목록에 인공와우 배터리가 없다
• 언어치료 — 병원에서 하면 비급여 목록에 있다. 금액은 병원마다 다르다

내부장치가 고장 나서 다시 이식해야 하는 경우는 조문에 없다. 옛 심의사례가 작동 불량이나 전극 위치 문제 같은 사유를 한정해 인정한 적이 있는데, 그건 2010년 결정이고 오늘 일반적인 고장에 그대로 적용되는지는 확인하지 못했다. 병원과 심평원에 미리 확인해야 하는 구간이다.

기준에서 조금 벗어나면 어떻게 되나

선별급여로 넘어가고 본인부담률이 80%가 된다.

그리고 여기에 함정이 하나 있다. 선별급여 본인부담금은 본인부담상한제 계산에서 빠진다. 연말에 상한액을 넘어도 돌려받는 대상이 아니라는 뜻이다.

급여로 들어가면 부담이 확 낮아진다. 입원 진료는 요양급여비용 총액의 20%인데, 15세 이하 아동의 입원은 5%다. 인공와우는 산정특례 대상이 아니다. 중증질환 산정특례는 암·뇌혈관·심장·중증화상·중증외상뿐이고, 희귀질환 목록에도 난청 상병이 없다.

보건소나 시군구에서 따로 받는 건 없나

있는데, 여기서는 장애인 등록이 요건이 된다.

지자체 수술비 지원이 실재하고 편차가 크다. 소득 기준을 중위 100% 이하로 두는 곳도 있고 180%까지 여는 곳도 있다. 지원 한도도 500만원에서 700만원까지 갈린다. 재활비를 따로 얹는 곳도 있고, 시술 후 2년간 언어·청능 재활훈련을 조건으로 다는 곳도 있다.

금액과 요건은 사는 곳에 따라 다르니 관할 시·군·구에 직접 확인해야 한다. 여기 적은 건 그런 사업이 존재한다는 것까지다.

보청기 쪽 지원은 따로 정리해뒀다

몇 개월에 하는 게 맞나, 그리고 수술하면 정상적으로 들리나

빠를수록 유리하다는 근거는 있고, 정상 청력이 된다는 근거는 없다.

12개월 미만 이식의 안전성을 본 연구가 있다. 242귀를 대상으로 한 2021년 연구에서 중대한 마취 합병증과 기기 합병증이 0건이었고 30일 재입원율이 1.5%였다. 평균 이식 연령은 9.4개월이었다. 미국 FDA는 2020년 3월에 최소 승인 연령을 12개월에서 9개월로 내렸다.

합병증 수치는 자료마다 범위가 있다. 서울대병원은 주요 합병증 유병률을 5% 내외로 적고, 후기 합병증을 8.7%로 본 2024년 연구가 있다. 뇌막염은 0.07%로 보고된다.

못 얻는 것도 분명하다. 인공와우는 전극 개수만큼의 채널로 소리를 나눠 전달한다. 그래서 주파수 해상도가 정상 달팽이관에 못 미치고, 조용한 곳에서의 대화보다 소음 속 대화와 음악이 어렵다. 이건 기기 성능 문제가 아니라 구조에서 오는 한계다.

찾아보고 알게 된 것

숫자 하나로 결론이 나지 않는다.

「우리 애가 몇 dB이에요」로 답이 나오는 제도가 하나도 없었다. 등록은 순음 기도역치를 3회 재서 가장 좋은 걸 쓰고, 보청기 양측 급여는 착용 후 음장검사를 보고, 인공와우는 3개월 보청기 착용 경과를 본다. 재는 방법이 저마다 다르다.

그리고 선들이 서로를 모른다. 하나가 열리면 하나가 닫히고, 등록이 필요한 곳과 필요 없는 곳이 섞여 있다. 그래서 「이건 되고 저건 안 된다」가 생긴다. 담당자가 잘못 알려준 게 아니라 제도가 각자 그어놓은 결과다.

병원 안내 페이지 중에도 현행 조문과 다르게 적힌 곳이 있었다. 급여기준은 심평원 세부사항 원문으로 확인하는 게 안전하다.